Notícias do Jean

23 de abri de 2018
Segundo Boletim do Jean


Amigos,

Vamos para mais um “JampaNews”.

O Jean continua evoluindo muito bem, dentro do esperado. Mas alguns acontecimentos imprevistos nesses últimos 45 dias necessitaram de retornos ao hospital. Primeiro descobrimos uma trombose e posteriormente tivemos que trocar a sonda alimentar que quebrou.

A princípio, como ele foi liberado das remoções feitas com ambulâncias, se tornou possível o uso de cadeiras de rodas e táxis adaptados. Mas, logo na estréia, sentimos a grande dificuldade de acessibilidade, justamente na clínica onde o Jean faria um exame para acompanhamento da trombose, gerando um rolê de umas 5 horas com um baita cansaço e stress para ele – tudo isso para transferi-lo para um hospital onde pudesse realizar o tal exame.

Tirando esse fato – que a gente conta lamentando a rotina de dificuldades de acessibilidade que vale para todos os que dela necessitam – o que importa é que o quadro da trombose está melhorando com a medicação, sem novas intercorrências.

Após a Páscoa, um outro susto: o Jean deu uma desanimada forte e ficou com uma sonolência bem semelhante ao pós-AVC. Para completar, no seu manuseio durante o banho, a sonda alimentar saiu totalmente do lugar, justificando, assim, um novo retorno ao hospital. Dessa vez, de ambulância. Foi um baita trampo removê-lo, pois ele estava bastante apático…

Uma vez no hospital aproveitamos a troca da sonda para uma bateria completa de exames. Resultado: felizmente, nada. Concluiu-se, então, que a tal sonolência teria sido uma reação diante do aumento de uma medicação usada para ajudar a controlar, justamente, o sono dele. O bom é que, com o passar dos dias, o Jean foi progressivamente retomando o ânimo anterior.

Nessa semana em que ele permaneceu no hospital, entre tantos outros, foi feito um exame de avaliação das condições da sua deglutição, para ver se ele poderia ser liberado da sonda alimentar, mas, infelizmente, ainda não é a hora.

Passado esse desgastante susto, novamente, o Jean deu uma acelerada nesse processo de reabilitação e agora já está produzindo ações físicas que ainda não tinha alcançado. Voltou a falar, ainda com maior clareza, e a se movimentar mais, inclusive, com muitos exercícios contínuos para fazê-lo voltar a andar.

Os testes alimentares feitos durante as sessões de fonoterapia já estão progredindo novamente e em breve, faremos um novo teste para livrá-lo da alimentação enteral. Essa é uma questão primordial a ser resolvida para determinar estratégias futuras nas atividades de reabilitação, inclusive em instituições fora de casa, não só para o seu bem-estar mas também pensando em reduzir os custos do tratamento.

A propósito, o crowdfunding #HelpJeanBoechat permanece ativo e conseguimos garantir mais uns três meses do tratamento nas condições atuais. Algumas pessoas estão mantendo doações recorrentes. Seguimos incessante e reverentemente agradecidos.

É bom avisar que, neste mês, houve um problema no sistema do PayPal, por conta de uma mudança de cadastro. Isso já foi resolvido mas alguns doadores recorrentes não conseguiram concluir suas doações.

Além da arrecadacão direta da Campanha, vivemos no dia 15 de março um evento muito especial: uma roda de samba promovida pelos queridos amigos integrantes dos “Inimigos do Batente” no “Ó do Borogodó”, com cachê revertido em favor do Jean. Mais de duzentas pessoas estiveram presentes! Foi muitíssimo emocionante. Cabe aqui, um agradecimento especial e muito comovido a todos os envolvidos e aos presentes no evento.

Também recebemos de um doador anônimo uma camisa oficial do Flamengo, assinada por todos os titulares do time atual. Logo menos, faremos um leilão para ser revertido para a Campanha.

Finalmente, teremos no dia 22/05/2018, na ESPM, o evento “JEAN S.A.” – um dia recheado de palestras com grandes profissionais ligados ao que há de mais contemporâneo em iniciativas de inovação empresarial e startups – assuntos diretamente ligados ao trabalho do Jean, com a renda revertida para o fundo do seu tratamento. Na página do evento há maiores informações sobre o conteúdo e palestrantes e o modo de inscrição: https://www.sympla.com.br/jean-sa__253167

Será um evento de altíssimo nível para quem é da área. Pedimos que vejam a página e a divulguem, por favor.

Bem, por ora, essas são as novas.

Pedimos desculpas pelo “textão”, mas é importante darmos um retorno mais detalhado, que todos merecem, pelo contínuo apoio, financeiro e emocional, que têm nos dado.

A gratidão segue infinita por aqui.

Abraços,
Família Boechat

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10 de março de 2018
Primeiro Boletim do Jean


Amigos,

A primeira semana da nossa campanha foi um sucesso. Arrecadamos o suficiente para manter o tratamento do Jean por mais de quatro meses nas atuais condições, caso não haja nenhum imprevisto mais sério. E sem imprevistos a tendência é justamente que alguns custos diminuam conforme a evolução da recuperação.

(Por questões de segurança, suprimimos o valor arrecadado, mas, em nome da transparência, todos podem solicitá-lo por email: help@jeanboechat.com.br)

Apesar de justamente ser muito complicado imaginar prognósticos nestes casos (os médicos e profissionais não cansam de repetir…), nós estamos estabelecendo um objetivo de garantir este tratamento pelo menos até o final deste ano. É meio que um desejo misturado com as perspectivas que vemos no ritmo de recuperação do Jean para que ele tenha novamente a capacidade de tocar sua vida.

Mas no momento todos os esforços são para que ele recupere sua independência mais básica.

O AVC do Jean não parece ter causado problemas na área cognitiva. A memória, mesmo a mais recente, foi preservada e ele está ativo nas decisões do seu tratamento e nas coisas pessoais. As grandes dificuldades estão em cima de questões motoras: comer, andar, se comunicar – principalmente.

A fonoterapia já conseguiu superar a parte ligada à respiração. Hoje o trabalho prioritário é recuperar totalmente o controle de deglutição para eliminar o quanto antes a dieta enteral do cardápio (a coisa mais chata e que envolve os maiores riscos no momento atual), ao mesmo tempo em que vai trabalhando a capacidade e qualidade da fala. Desde que saiu do hospital a evolução já foi impressionante. Esperamos terminar março sem a tal dieta.

A fisioterapia busca, além do fortalecimento muscular e manutenção das boas condições físicas por conta do tempo deitado, a recuperação da mobilidade geral do paciente, já que aqui também a parte mais “clínica” (também ligada à respiração) está superada. O Jean precisa reaprender movimentos, que vão de se sentar e a levantar e andar, por exemplo.

Independência é o nosso mantra, tanto pela questão de auto-estima quanto pela liberação da necessidade de cuidadores. Aqui não temos prognósticos de tempo mais definidos, mas os saltos têm nos surpreendido. Num momento posterior vai se trabalhar mais fortemente a coordenação mais “fina” para operar computador e tocar violão (não que ele não esteja tentando por conta própria).

A recuperação desta mobilidade tem outra função prática: no estado atual sempre que o Jean precisa sair de casa para alguma questão hospitalar/médica o transporte tem que ser feito ainda em uma ambulância. O que obviamente tem um custo e dá um trabalho bem razoável. E justamente aqui que ficam os maiores imprevistos do custo do tratamento. Só neste mês de tratamento em casa já foram três rolês, dois para cuidar de uma trombose (hospital e consulta – vai ter mais uma em breve pra fazer mais exames de acompanhamento) e para trocar a sonda alimentar que quebrou. Isto porque tá tudo tranquilo.

O dia-a-dia é bastante agitado. Imaginem que a rotina da casa hoje foi completamente tomada pelo espírito hospitalar. Por conta disto as visitas são bem restritas. Afinal tudo acontece dentro da estrutura de um apartamento “civil”, sem todos aqueles aparatos e mão-de-obra que estão disponíveis num hospital. Para os diretamente envolvidos é quase impossível delegar tarefas e há um estado de alerta constante. Se para nós, os irmãos, a vida comum já fica totalmente focada no assunto, imaginem só para a dona da casa, sem descanso no front.

Mas dentro de tudo o que aconteceu o cenário é dos melhores. Conseguimos ótimos profissionais e o paciente está sendo incrível na colaboração com o próprio tratamento, com um foco de “olho de tigre” em cada sessão de fono ou de fisio. E agora mais estimulado ainda sabendo do apoio de todos vocês. Está acompanhando tudo o que acontece, emocionado e com o objetivo de em breve poder agradecer e retribuir todo o carinho e ajuda que tem recebido.

Ah, pra quem mandou email oferecendo outros tipos de ajuda pedimos desculpas pela demora nos retornos. A correria é grande e estamos tentando ver exatamente o que é necessário.

Mais uma vez obrigado. Aliás, aqui vamos ter que agradecer muito e pra sempre.

Abraços,
Família Boechat