March 10, 2018
Jean’s First Report
Amigos,
A primeira semana da nossa campanha foi um sucesso. Arrecadamos o suficiente para manter o tratamento do Jean por mais de quatro meses nas atuais condições, caso não haja nenhum imprevisto mais sério. E sem imprevistos a tendência é justamente que alguns custos diminuam conforme a evolução da recuperação.
(Por questões de segurança, suprimimos o valor arrecadado, mas, em nome da transparência, todos podem solicitá-lo por email: help@jeanboechat.com.br)
Apesar de justamente ser muito complicado imaginar prognósticos nestes casos (os médicos e profissionais não cansam de repetir…), nós estamos estabelecendo um objetivo de garantir este tratamento pelo menos até o final deste ano. É meio que um desejo misturado com as perspectivas que vemos no ritmo de recuperação do Jean para que ele tenha novamente a capacidade de tocar sua vida.
Mas no momento todos os esforços são para que ele recupere sua independência mais básica.
O AVC do Jean não parece ter causado problemas na área cognitiva. A memória, mesmo a mais recente, foi preservada e ele está ativo nas decisões do seu tratamento e nas coisas pessoais. As grandes dificuldades estão em cima de questões motoras: comer, andar, se comunicar – principalmente.
A fonoterapia já conseguiu superar a parte ligada à respiração. Hoje o trabalho prioritário é recuperar totalmente o controle de deglutição para eliminar o quanto antes a dieta enteral do cardápio (a coisa mais chata e que envolve os maiores riscos no momento atual), ao mesmo tempo em que vai trabalhando a capacidade e qualidade da fala. Desde que saiu do hospital a evolução já foi impressionante. Esperamos terminar março sem a tal dieta.
A fisioterapia busca, além do fortalecimento muscular e manutenção das boas condições físicas por conta do tempo deitado, a recuperação da mobilidade geral do paciente, já que aqui também a parte mais “clínica” (também ligada à respiração) está superada. O Jean precisa reaprender movimentos, que vão de se sentar e a levantar e andar, por exemplo.
Independência é o nosso mantra, tanto pela questão de auto-estima quanto pela liberação da necessidade de cuidadores. Aqui não temos prognósticos de tempo mais definidos, mas os saltos têm nos surpreendido. Num momento posterior vai se trabalhar mais fortemente a coordenação mais “fina” para operar computador e tocar violão (não que ele não esteja tentando por conta própria).
A recuperação desta mobilidade tem outra função prática: no estado atual sempre que o Jean precisa sair de casa para alguma questão hospitalar/médica o transporte tem que ser feito ainda em uma ambulância. O que obviamente tem um custo e dá um trabalho bem razoável. E justamente aqui que ficam os maiores imprevistos do custo do tratamento. Só neste mês de tratamento em casa já foram três rolês, dois para cuidar de uma trombose (hospital e consulta – vai ter mais uma em breve pra fazer mais exames de acompanhamento) e para trocar a sonda alimentar que quebrou. Isto porque tá tudo tranquilo.
O dia-a-dia é bastante agitado. Imaginem que a rotina da casa hoje foi completamente tomada pelo espírito hospitalar. Por conta disto as visitas são bem restritas. Afinal tudo acontece dentro da estrutura de um apartamento “civil”, sem todos aqueles aparatos e mão-de-obra que estão disponíveis num hospital. Para os diretamente envolvidos é quase impossível delegar tarefas e há um estado de alerta constante. Se para nós, os irmãos, a vida comum já fica totalmente focada no assunto, imaginem só para a dona da casa, sem descanso no front.
Mas dentro de tudo o que aconteceu o cenário é dos melhores. Conseguimos ótimos profissionais e o paciente está sendo incrível na colaboração com o próprio tratamento, com um foco de “olho de tigre” em cada sessão de fono ou de fisio. E agora mais estimulado ainda sabendo do apoio de todos vocês. Está acompanhando tudo o que acontece, emocionado e com o objetivo de em breve poder agradecer e retribuir todo o carinho e ajuda que tem recebido.
Ah, pra quem mandou email oferecendo outros tipos de ajuda pedimos desculpas pela demora nos retornos. A correria é grande e estamos tentando ver exatamente o que é necessário.
Mais uma vez obrigado. Aliás, aqui vamos ter que agradecer muito e pra sempre.
Abraços,
Alexandre Boechat e Sylvie Boechat